Quelques jours après la naissace de mini-nous, quatre pour être précis, nous nous réjouissions de pouvoir sortir de la mat' deux jours plus tard, après deux semaines d'hospilation pour moi, j'en avais plus qu'assez. 

Et cependant, vers 17h, à la visite bi-quotidienne des puer, nous discutons des quantités biberons quand une des deux nous demande "votre fille fait souvent des mouvements comme ça?", nous n'avions rien remarqué de particulier si ce n'est des petits mouvements involontaires des bras que nous pensions attribués à des trémulations du sommeil. Sauf, qu'apparemment ce n'est pas ça et que cela s'apparente à des convulsions. 

La pédiatre est appelé, mais notre puce ne fait rien sous surveillance médicale, on nous demande donc de redescendre en chambre et de filmer notre bébé si cela recommence. Evidemment, ça recommence, je filme, j'appelle la pédiatre. Conclusion, elle va être hospitalisée en néo-nat pour observation car il faut éloigner l'épilepsie des causes probables.

Je suis donc maman d'un bébé d'une petite prématurité, qui a eu la chance d'avoir son bébé en chambre et qui se l'ai vu arraché quelques jours plus, je me souviendrai toute ma vie de ma traversée de l'hôpital en pyjama, pleurant toutes les larmes de mon corps en tenant mon bébé contre moi pour l'emmener au service de néo-nat.

J'ai connu le service silencieux de néo-nat, la couveuse, le choc de voir son bébé en couche branché de partout, la perf' dans le crâne, les bips des machines, les pédiatres qui ne savent pas nous rassurer, les infirmières qui  te regardent de haut parce que tu pleures dès que tu vois ton bébé, les "mais, il vaut mieux qu'elle soit avec nous, madame", l'énervement de la radiologue qui râle parce que notre puce est née trop près du terme et qu'elle ne voit rien car les os du crâne sont déjà bien formés et qui du coup ne nous dit même pas au revoir, les chefs de service qui ne viennent jamais nous voir pour qu'on en sache plus sur les examens qui sont prévus, etc...

Elle est restée 5 jours à l'hôpital, car il fallait attendre les résultats de la radiographie et de l'électro encéphalogramme, un IRM a été programmé et nous sommes sortis sans savoir ce qu'elle avait exactement. Tout ça, pour des "convulsions": des mouvements involontaires en phase de sommeil, des bras ou des jambes symétriques.

Nous sommes rentrés et une semaine plus tard, nous sommes retournés aux urgences pédiatriques pour les mêmes raisons. Vu ses antécédents, elle a à nouveau été hospitalisée. Retour à l'électro-encéphalogramme et à l'attente, la longue attente, des résultats. Enfin le diagnostique est tombé: se sont des clonies du sommeil, petits pouvements musculaires qui arrivent en phase d'endormissement. Je pouvais récupérer mon bébé, par contre il fallait tout de même aller passer l'IRM pour être complètement rassurer et surtout car il avait été programmé. 

Le soulagement a été intense, récupérer enfin notre bébé et profiter sans cette menace au-dessus de notre tête a été vraiment libérateur. La chef de service m'a quand même dit que l'on s'était inquiètés pour rien...euh si on nous avait pas dit le mot convulsion, ça nous aurait peut-être moins flippé.

Ce que je retiens de cette expérience, la lenteur des résultats d'examens, les mains bleues de notre puce à force des prises de sang, la difficulté de parler à un médecin et d'avoir des réponses claires et nettes et surtout la façon dont le chagrin des parents est mal géré par le personnel, on me regardait comme si j'était folle, les deux premiers jours. Après, je ne pleurais plus, on s'habitue à tout...

Je ne connaissais pas du tout ce phénomènes mais c'est bénin et apparemment touche assez régulièrement les bébés. Ca a été vraiment difficile à gérer, surtout les départs de l'hôpital pour aller dormir quelques heures, les appels au service avant de dormir, au réveil, au milieu de la nuit parfois. 

 

Si votre bébé a également eu des clonies du sommeil, comment avez-vous gérer? L'équipe médicale a été comment? Racontez votre expérience.